PACO ARANGO: El alma.
Paco Arango (Ciudad de México, 1966) es una persona que camina por la realidad con otra mirada. Antepone la felicidad ajena a la propia, su fe mueve montañas y, como le dijo a un amigo hace más de veinte años tras realizar labores de voluntariado en el Hospital del Niño Jesús de Madrid, le gusta mancharse las manos de verdad. Se había acercado a una durísima existencia de la que ya nunca volvió a separarse y decidió poner su talento, su sentido del humor, su esfuerzo y su dedicación a la atención de niños enfermos de cáncer y a sus familias. Así creó la Fundación Aladina, que atiende a más de 4.000 jóvenes cada año, presta ayuda en más de 16 hospitales de España, acude a guerras, asiste a refugiados y colabora con una decena de funciones dentro y fuera de nuestro país. "Creo en la magia porque la he visto. También he presenciado cosas muy duras, claro, porque lamentablemente en el cáncer infantil hay pérdidas. Pero, por encima de todo, he visto el amor en su máxima expresión. Y la alegría, las ganas de vivir", dice. Además, también toca los corazones en pantalla gigante. Lo hizo con su primera película Maktub y pronto con su nuevo trabajo Mi otro Jon, una comedia llena de alma, risas y lloros, rodada en La Palma con fines benéficos. Porque, como dice en ella Carmen Maura, una de sus protagonistas: "La vida hay que comérsela con patatas".
¿A qué te dedicas en concreto?
A lo que sé hacer: visitar a los niños enfermos y cambiarles el chip para mantener la moral alta y pegarle una patada en el culo al cáncer infantil, que tiene mucho respeto a Aladina.
¿Qué os llena y os hace continuar con vuestra labor?
Primero, que hemos visto cosas extraordinarias y, segundo, que no está en juego ni la vida ni la muerte, sino el amor. En Aladina tenemos siempre una butaca en primera fila al espectáculo más impresionante de la vida. Nuestra idea es convertirnos en un miembro más de la familia de cada niño y tratar de que no pierdan el aliento. Tenemos terapias con perros, psico-oncólogas en diferentes hospitales, en verano los enviamos a campamentos…
Y también involucráis a la sociedad con iniciativas como la del Pañuelo Challenge.
Febrero es muy especial para nosotros, es el mes dedicado a visbilizar el cáncer infantil. Y el día 15 invitamos a que la gente se ponga un pañuelo en la cabeza, se haga una foto, la suba a las redes sociales y se una a la mayor ola de solidaridad por los niños con cáncer que jamás haya existido. Lo que recaudemos con el nuestro se destina a mejorar la vida de los jóvenes enfermos y su entorno.
Es tan importante cuidar al enfermo como a la persona que lo cuida. ¿Cómo se prepara a un niño o a sus padres para aceptar lo inevitable?
No hay consuelo ni manual. Llevo 22 años, y con la fundación 17 y, a la hora de ayudar, se me queda la misma cara de imbécil. Pero lo importante es estar ahí. Aladina se ocupa mucho del 20 por ciento que no sobrevive, que es la estadística mundial. Tengo mucha fe y estoy convencido de que estos niños que nos dejan están en un sitio maravilloso. He visto milagros. Lo digo con coherencia. Tengo la certeza de que hay algo más.
Cuando hablas con los niños, ¿qué les preocupa?
Cada niño es un mundo. A un adolescente que le queda poco tiempo, en lugar de hablar de la muerte, terminas charlando de basket. Es increíble pero viven el día a día. Los niños tienen una inusual capacidad de vivir la enfermedad con una sonrisa de verdad, mientras que el deber de los padres es encajarlo y disimular su tristeza ante su hijo.
¿Qué hay que hacer para concienciar a los gobiernos de invertir más?
Mira, yo soy apolítico. La única vez que salté por los aires fue cuando se criticó las donaciones de Amancio Ortega. Esas máquinas costaron entre 30 y 60 millones de euros. La gran queja fue que tenía que ser la Seguridad Social y el Estado quienes las comprasen. Una teoría fantástica. Esas máquinas han salvado la vida de niños con tumores cerebrales que, probablemente, no hubiesen llegado a tiempo ni en broma. Muchos dirigentes tienen que entender la gravedad y el feroz enemigo que es el cáncer infantil, en lugar de criticar. Hemos hecho toda la planta entera de Virgen del Rocío y la UCI del hospital Niño Jesús. Es imposible que la Sanidad pública pueda tener hospitales de calidad con lo que hay. Eso lo sabe mejor cualquier político que yo. Entiendo que un dirigente tenga que actuar según sus creencias, pero ante la vida y la muerte de un niño, no.
¿No se investiga lo suficiente?
Sólo un 10 por ciento de la investigación del cáncer está destinada a los niños. Eso quiere decir que estamos medicando a niños con medicamentos para adultos.
¿Qué reflexiones reales te gustaría que se hiciese la gente?
Que somos un bien necesario, casi imperativo. Somos pocos, que necesitamos ayuda, el que no tenga ayuda monetaria, que la aporte de la mejor forma que pueda. Estamos en 20 hospitales públicos, haciendo grandes obras, acudimos a guerras, estamos en la de Armenia y en la de Ucrania, cuando explotó la bomba en el Líbano, estamos en Jordania, ayudando a refugiados sirios…
¿Tu vida cambió cuando comenzaste a hacer voluntariado?
Lo hizo cuando descubrí que es un regalo. Que hacer el bien es una solución para conseguir la felicidad. Yo empecé como voluntario hace más de veinte años y eso me robó la vida. Fue un lavado de corazón.
También haces magia en pantalla gigante. ¿De dónde surge el germen de Mi otro Jon?
De mi madre. Falleció un mes antes de rodar y era una historia para ella, sin yo ser consciente. El verano pasado tenía ya 88 años y le dolía todo. Un día me lo dijo tantas veces, que le contesté: "Mira, mamá, para apaciguar tus dolores, he encontrado una empresa en la que alquilan cuerpos por tres días. Así que dejas el tuyo, te lo bebes y te lo bailas todo. Aunque hay un pero: estás en lista de espera porque sólo les quedan cuerpos de camioneros vascos (ella era de Bilbao), y no me pareció apropiado para ti».
Siento curiosidad, ¿de dónde sale la frase ‘ocho segundos para llorar’?
Me la inventé yo. No quiere decir que no puedas llorar más, pero, cuando estás lidiando con niños con cáncer, es lo máximo que te puedes permitir; hay que seguir adelante.
¿Cómo logras protegerte cuando llegas a casa?
Tengo la suerte de tener mucha fe. Estoy convencido que estos niños que nos dejan están en un sitio maravilloso. Lloro con mi gente, pero puedo seguir porque el próximo niño y su familia merecen mi mayor sonrisa y energía.
¿Siempre eres tan optimista?
Sí, porque lo peor que te puede pasar es caer en la decepción.
¿Qué te duele?
El dolor de un padre cuando pierde a su hijo. Y me irrito cuando se puede hacer algo para salvar la vida de un niño y algún burocrático lo pone difícil. Me hierven el alma.
Y a ti, ¿qué es lo que te importa?
Que ningún niño deje de sonreír cuando enferma de cáncer. Podemos mejorar la vida de quienes nos rodean. Con una sonrisa. Con un guiño. Con un achuchón.
¿Qué nuevos proyectos tiene la fundación en marcha?
Muchos, entre ellos: hacer el ala de oncología del hospital de Vall d’Hebron, en Barcelona, junto a otras dos fundaciones, Small y A. Bosch; el hospital de día de La Paz, aquí, en Madrid; una obra espectacular en Toledo; los primeros 250.000 euros de Mi otro Jon irán al Hospital Materno Infantil de Las Palmas… y podría seguir.
Si Aladina desapareciese, ¿qué significaría?
Que el cáncer ya no está y nosotros en el paro. Aunque encontraríamos otro problema en el que involucrarnos.
PAULA LÓPEZ MARTÍN: Las ganas de vivir.
La palabra superviviente está hecha a su medida y, siempre que puede, tiende una mano a otros enfermos o pone un Botón de la sonrisa a disposición de la sociedad. El 4 de noviembre de 2022 le quitaron el port-a-cath y tras superar la leucemia mieloide que le diagnosticaron el 26 de noviembre de 2019, a sus 18 años comprende, más que nunca, el significado de vivir el momento.
¿Pasar un cáncer pone otro filtro a la vida?
Te hace ser consciente de lo que valen las cosas y centrarnos en lo importante. De verdad. No de boquilla.
¿Pensamos que no nos puede suceder?
La gente no se lo toma en serio, se cree intocable. Y nadie lo es. No es una enfermedad fácil, lleva mucho detrás, mucho esfuerzo, dolor… Es una enfermedad que manta, también a jóvenes y adolescentes, y necesitamos más recursos para la investigación y la prevención.
¿Cómo te gustaría que se reaccione ante un enfermo?
Primero, con naturalidad. Mis amigas me dieron de lado, como a mí me aislaron por las defensas y no podían verme, pues se fueron. Una de ellas sólo me llamaba para preguntar si el pelo se me había caído. Y, después, que dejen de tratarnos como pobrecitos. ¿Pobrecita, de qué? Me ha tocado, yo no he elegido, y ya está.
¿Cuál es el gran efecto del cáncer?
La incertidumbre.
¿Quién fue tu bastón?
Mi madre.
Participaste en la última campaña de la Fundación Aladina El Botón de la sonrisa.
Me hizo ilusión dar una parte de mí al resto, y más si es para ayudarnos entre todos a superar épocas difíciles.
CAROLINA A. HERRERA: La fuerza de la alegría.
Sencilla, natural y honesta, la directora creativa de Fragancias de Carolina Herrera pone toda su pasión y su corazón en la lucha contra el cáncer infantil. ¿Su fuerza? El cariño, la integridad y la generosidad.
¿Desde hace cuánto conoces a Paco?
De siempre. Con 16 años mi hermana mayor salía con su hermano mayor. Siempre lo he admirado. Es un niño grande, generoso, que antepone ayudar a los demás a cualquier cosa.
¿Cómo te ha cambiado ser parte de esta gran familia?
En todo. Cuando puedo, colaboro con ellos: con la gente y el equipo de los hospitales, llevando a los niños a los campamentos… Sé la labor que hacen desde la Fundación y, gracias a ellos, veo lo que de verdad importa. Las sonrisas que generan y cómo los quieren allí donde van.
¿Ayudar puede ser adictivo?
Lo es, y también egoísta. Un abrazo, la confesión de un hermano, la risa que has provocado, te llena más a ti. Te da más. Nunca imaginé que iría a un hospital a ayudar y, de repente, en un momento triste de mi vida, comencé a asistir todas las semanas. Y esto me sirvió más a mí por lo que me regalaba: la fuerza de la alegría.
¿Un pilar contra la enfermedad?
Acompañar. Estar ahí, dar amor, también cura.
¿Un mantra que practicas?
Ser generosa en todos los sentidos. No sólo en el material. ¿El secreto? Dar sin esperar nada a cambio.
CARMEN MAURA: El optimismo.
Absorbe todo y recibe tanto cariño como respeto. La interpretación le sigue pareciendo un juego y el sentido del humor le ayudado en la vida, como demuestra en Mi otro Jon, donde se mete en el cuerpo de un camionero vasco para cumplir sus últimos deseos antes de morir.
¿Qué te llevas del rodaje?
Además del equipo, a Paco. Habría hecho lo que me hubiera propuesto, incluso una de romanos. Sus ideas son muy gratificantes.
¿Qué más te impresionó?
Su posibilidad ante la vida y cómo maneja los sentimientos. Me ha dejado marcada.
¿Por qué es importante apoyar iniciativas como la del Pañuelo Challenge?
Porque hay que potenciar la solidaridad y crear conciencia. No se trata sólo del niño enfermo, también hay que cuidar de los hermanos y el resto de los familiares.
¿Te has planteado dejar de trabajar?
Tengo 77 años. Después de la película y la serie La tierra de las mujeres, me apetecía tumbarme un rato, pero como esto me sigue divirtiendo, me voy a Buenos Aires a rodar una cinta sobre una vieja loca y libre. Lo que soy. Esta profesión no ha hecho más que darme cosas buenas y mi rol es enriquecer un poquito más la vida de la gente.
¿Eres nostálgica?
Soy positiva, echada p’alante. Como la vida no ha sido superfácil para mí, la nostalgia no me parece práctica.
¿Qué es lo único verdaderamente malo de ser mayor?
Que el cuerpo te falle, por lo demás me encanta ser mayor. No sufres tanto por la cosas, hago lo que me da la gana y veo las ventajas de las cosas. A mí me ha crecido el sentido del humor y se me ha acentuado mi amor por la soledad, me gusta la gente de a poquitos.
AITANA SÁNCHEZ-GIJÓN: La perseverancia.
El motor de su vida es coleccionar experiencias. Buscarlas, mezclarlas y dejarlas reposar esperando que, con el tiempo, guíen su mirada y su forma de actuar. Ya sea para poner voz a la novela póstuma de Almudena Grandes, Todo va a mejorar, o colaborar, tras Maktub, en la nueva película de Paco Arango, Mi otro Jon.
¿Cómo son los films de Paco?
Te llenan el corazón. Tienen la capacidad de emocionarte y no caer la ñoñería. Son terapéuticas.
¿Por qué hablar del cáncer infantil es un tema tabú?
Por miedo. Y tanto él como la labor de Aladina lo acercan. Alejan los fantasmas, naturalizan la enfermedad y la llenan de sentido del humor, incluso en la desgracia. Porque abrazan la muerte y reconfortan a críos y familiares.
¿Cómo de importante es sensibilizar la sociedad?
Nunca es suficiente. Somos una sociedad que vive de espaldas a la enfermedad y a la muerte como si no fuera con nosotros. Y nos va a tocar, porque forma parte del camino.
¿Una máxima a seguir?
No quedarme de brazos cruzados. No esperar a que el tiempo lo cure todo o a que las cosas pasen. Soy de arremangarme y ver qué puedo hacer para solucionar y para estar mejor. Soy una persona proactiva.
¿Cómo te ha cambiado este trabajo?
De ser algo que me colocaba al límite de mi miedo y de mi cobardía, que me obligaba a afrontar mi pánico, se ha ido transformando en lo contrario. En un lugar de placer, de juego y donde ya me siento por derecho: estoy ahí, pisando el escenario, y es mi casa.
¿Qué tiene que tener un proyecto para que digas que sí?
Necesito emociones fuertes, algo que me transforme, que desencadene algo, que me coloque en una situación límite.
¿Te quedan sueños por cumplir?
Seguir en el camino. No tengo grandes metas. Quiero seguir interpretando personajes más grandes que la vida.
OLIVIA MOLINA: La gratitud.
Sus ojos son los de sus películas y sus series, pero de cerca son también los ojos de su alma: inquisitiva y curiosa. Mirada que tiene su personaje en Mi otro Jon, donde interpreta a la hija de Carmen Maura.
¿Por qué te subiste a este proyecto?
Porque me fascinó la historia. Una comedia llena de vericuetos y de hechos inesperados, y de cómo ayudar a alguien con humor a despedirse de la vida. Y porque lo que recaude se destinará a jóvenes con cáncer y a los damnificados por el volcán de La Palma, ya que se rodó en la isla.
¿Es importante humanizar el cáncer infantil?
Sí. Y Aladina lo hace con mucha ternura, optimismo y delicadeza. Como sociedad existen ciertos tabúes, como la muerte, la enfermedad o la salud mental, que dan miedo pronunciar, incluso pudor y respeto. Y aunque al final sea una forma de protegerse, hay que tratar de hablarlo más. Todavía queda por hacer.
De todo lo que vivimos en este momento de incertidumbre, ¿qué es lo que deseas que debe quedarse como está?
La democracia.
¿Cuál es tu mantra de vida?
Ya que estamos en el mes del cáncer infantil, animo a que todos entrenemos más la gratitud y la amabilidad.
¿Quiénes son los maestros, los verdaderos influyentes?
Los niños. Ellos están conectados con la verdad de las cosas, los valores son sus objetivos y te ponen delante de los ojos lo que tú no ves de ti mismo.
ARIADNE ARTILES: La bondad.
La alimentación healthy, la maternidad, la educación y el medio ambiente son las piedras angulares de la modelo canaria. Cuatro pilares que refleja en su nuevo libro Pura vida madre (Espasa) y en cómo tender una mano a los demás.
¿De qué manera Fundación Aladina mejora la sociedad?
De la mejor forma, ayudando a los niños y a la investigación. El cáncer nos está acorralando por todos lados y cada vez son personas mas jóvenes las que padecen esta horrible enfermedad.
¿Has estado alguna vez con los niños y sus familias?
Tuve la suerte de poder colaborar con ellos en un anuncio de Navidad y es increíble la fortaleza y la ilusión que mantienen.
¿Somos conscientes de lo afortunados que somos?
A veces, no, porque nos inundamos en la monotonía y nos parece que lo que vivimos es normal, pero la vida hay que exprimirla cada día y no dar nada por sentado. Hoy estamos aquí y mañana no se sabe.
¿Una máxima que deberíamos aplicar a nuestro día a día?
Nadie nos promete un mañana, vive el presente.
Pura vida madre es una celebración de la maternidad en todas sus facetas y etapas. ¿Qué te llevó adentrarte en esta aventura?
Mis hijas y su educación, además de poder ayudar a las madres y a las futuras madres que necesitan apoyo y compañía en esta faceta tan fascinante y a la vez tan dura de la maternidad.
¿Qué es lo que más te sorprende o aprendes de tus hijas?
Su ingenuidad y su curiosidad por todo. Lo que más admiro es su bondad. Son niñas empáticas y aunque eso me llena de orgullo, también sé por propia experiencia que eso les hará sufrir mucho.
¿Cómo les inculcas ayudar al otro?
Los niños funcionan por imitación y la única forma es que lo vean en nosotros, así que con el ejemplo.
IVÁN SÁNCHEZ: La ilusión constante.
Hace de Miguel Bosé en su última serie; ha rodado tres películas, una de producción propia, Nueva Tierra; acaba de debutar en literatura con el libro Sueño (Planeta); colabora con hospitales y es amigo de la Fundación Aladina desde hace 15 años.
¿Hace falta más conciencia sobre el cáncer infantil?
Sí, para que haya más fondos para la investigación, prevención, diagnóstico, tratamiento y acompañamiento psicológico.
¿Qué es para ti lo más sanador?
Sin duda, recibir amor.
¿Por qué escribir sobre él en tu primer libro
Ha sido una manera de sanar, de sacar fuera muchas cosas y seguir hacia delante. Hablo de las cargas que llevamos, las que nos han puesto y las decisiones que tomamos. Todo desde una mira positiva.
¿Compartes mucho tiempo con tus hijas?
Todo lo que puedo. Son momentos necesarios porque sino estaría volado. Las cosas que te hacen bien no son muchas y están más cerca de lo que imaginamos.
¿Qué has encontrado en la literatura?
Una manera de viajar y de alimentar el ansia de conocimiento.
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