Últimamente el cáncer es un tema recurrente en la oficina. No hablamos de uno en concreto. Cada una habla su historia con él durante unos minutos como si estuviésemos en una reunión de supervivientes. No es un tema agradable, ni divertido pero en cierta manera, cura.
Al igual que muchas de nosotras, Emi Huelva, se convirtió en la acompañante de su hermana Elena, que durante los últimos cuatro años ha estado luchando contra el Sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer infantil óseo raro y con un tratamiento muy agresivo. Elena falleció el pasado 3 de enero.
Ayer, las dos hablábamos por whatsapp de lo diferente que fue la situación en agosto y de cómo tienes que volver a enfrentarte y superar las primeras veces de los momentos cotidianos. El cáncer, es una enfermedad que no entiende de edad, sexo o religión. Cuando te toca, te toca, pero quizá hay que dejar de hablar de él como si fuese un tema tabú.
Hoy, en el día Internacional contra el cáncer infantil, nos hemos asociado con la fundación Aladina y hemos contado con el apoyo y la experiencia de Emi para dar visibilidad a esta enfermedad y recordar que sin investigación no hay vida.
Emi Hueva, sobre su hermana Elena Huelva
¿Por qué estás hoy aquí?
Pues hoy estoy aquí para continuar lo que mi hermana empezó. Mi hermana es Elena Huelva, y ella empezó a contar todo su proceso de la enfermedad, que tenía cáncer, tenía Sarcoma de Ewing. Y bueno, para apoyar lo que ella siempre abanderaba que es la investigación, que es la clave y sin investigación no hay vida.
¿Cómo ha sido este último mes?
Ha sido un mes muy triste, pero también la recuerdo cada día. Pero mi hermana ha estado cuatro años, luchando y viviendo porque no solamente ha luchado con la enfermedad, si no que, ha vivido incluso mucho más que muchas personas que viven muchos años, que me hubiera gustado que hubiera estado muchos años más, por supuesto, pero es algo que pienso que es algo que no todo el mundo lo tiene pero ella ha llegado a comprender el sentido de la vida.
¿Cómo ha cambiado tu vida desde que la palabra cáncer está en ella?
Cuando diagnostican algo así a alguien de la familia, todos a los que se nos viene a la cabeza es la palabra muerte en las películas en todo, está ligado a esa palabra. Es como el núcleo de la familia en ese caso es como, la palabra, la curación, los tratamientos, las citas médicas, es como que todo gira alrededor de esa palabra. Pero no significa que con esa palabra no puedas ser feliz.
Momento feliz que recuerdes
De los más felices que recuerdo fue cuando mi hermana estaba con un tratamiento que sí que le iba muy bien y parecía que todo iba bien. Y a mí incluso se me olvidaba que tenía cáncer. Se me olvidaba, la verdad. En esos meses se me olvidaba que estaba ella en tratamiento o que tenía enfermedad entonces, parecía que teníamos una vida normal y eso es la felicidad.
Ahora le tienes miedo a la palabra cáncer.
Sí y no. Sí le tengo miedo porque como estoy comprobando cada vez hay más gente que tiene cáncer. De muchísimos tipos. Cada vez me rodean más personas que sufren esta enfermedad, entonces. ¿por qué yo no?, ¿o por qué mi madre? O mis amigas.
No le tengo miedo porque he visto a mi hermana enfrentarse a la palabra cáncer con una valentía que digo, “bueno, pues cuando te toca, te toca y hay que tirar para adelante”. Hay muchos niños que también lo sufren. Están las plantas de oncología infantil llenas y esos niños, depende la edad pueden tener más conciencia o no, pero mientras están ahí son felices. Y te lo digo de verdad porque se ve.
¿Crees que es importante darle visibilidad a este tema?
Antes de que a mi hermana le diagnosticaran el sarcoma de Ewing yo no tenía ni idea de nada del cáncer. Yo tenía la suerte de que a ninguna persona de mi alrededor le había tocado esta enfermedad. No sabía nada: no sabía cómo se ponía una quimio, no sabía qué niveles de sangre… Era un tema como muy tabú.
Mi hermana se dio un tratamiento que es de 2012, que España no iba a entrar porque no lo financiaba y éramos el país que más pacientes reclutaban para el Sarcoma de Ewing. Yo creo que algo ahí estamos haciendo mal porque nada más que con eso, no tiene mucho sentido. Dar visibilidad a este tema es importante porque le puede pasar a cualquiera. Al final te pones a invertir dinero, o a donar dinero o a hablar con las asociaciones cuando te ha tocado a alguien, si no te toca nadie, poca gente siente esa inquietud de querer ayudar.
